انجمن تالاسمی استان همدان
انجمن تالاسمی استان همدان
 
 

روز جهانی تالاسمی و  روز بیماران خاص و وصعب العلاج در یك روز و آن روزی نیست جز 18اردیبهشت ماه جلالی.

حدود 20 سال  پیش در چنین روزی ، بنیاد بیماری های خاص تاسیس شد و  در آن
زمان تا الان سه بیماری هموفیلی ، تالاسمی و دیالیزی را تحت پوشش خدمات خود
قرار داده و بسیاری از داروهای این سه بیماری پر خرج را رایگان ارایه داده
است.
به گفته فاطمه هاشمی، مدیر عامل بنیاد امور بیماری های خاص قرار
بود سالی یك بیماری به جمع بیماری های خاص اضافه شود اما تا ‌الان این امر
میسر نشده است.
به عبارت دیگر سوزن بیماری خاص روی همین سه بیماری گیر
كرده است و  به نظر می رسد كه قرار نیست حركتی كند شاید بیماری دیگری به
این جمع بپیوندد.البته نمایندگان بیماری های دیگری از جمله بیماری نادر  ای بی (EB) تلاش می
كنند كه تدارك پیوستن به بیماری های خاص را مهیا كنند كه در فرایند این
پیوست قرار دارند.
به هر حال هرچند بنیاد بیماری های خاص با هدف خدمات
رسانی به بیماران خاص ایجاد شده است اما این بیماران هم مثل خیلی از
بیماران كشور با مشكلاتی از جمله كمبود دارو، نبود گواهی نامه های بین
المللی بیشتر داروهای ساخت داخل بیماران خاص ، گرانی تجهیزات پزشكی ، نبود
یا كم رنگ بودن حمایت های اجتماعی مثل استخدام  و بالا رفتن سن بیماران و
نیم نگاهی به میانسالان و كهنسالان بیمار مواجه اند.



ادامه مطلب ...


صفحه قبل 1 2 3 4 5 ... 7 صفحه بعد

درباره وبلاگ


انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان همدان در سال1388 با دریافت مجوز رسمی از استانداری همدان ((به شماره ثبتی392)) فعالیت خود را شروع کرد و درحال حاضر با 126 نفر بیمار تالاسمی در سطح استان فعالیت می نماید
آخرین مطالب



نام :
وب :
پیام :
2+2=:
(Refresh)

خبرنامه وب سایت:





آمار وب سایت:  

بازدید امروز : 6
بازدید دیروز : 1
بازدید هفته : 11
بازدید ماه : 65
بازدید کل : 5613
تعداد مطالب : 45
تعداد نظرات : 0
تعداد آنلاین : 1