گزارش برگزاری مسابقات قهرمانی هیات بیماران خاص و پیوند اعضاء همدان گرامیداشت دهه فجر96

اولين نشست و هم انديشي انجمن هاي تالاسمي كشور در تاريخ 9 لغايت 12 آبان ماه 1396 در هتل بزرگ رامسر مازندران برگزار شد. در اين گردهمايي 3 روزه نمايندگاني از هيات مديره هاي انجمن هاي تالاسمي 20 استان به همراه هيات مديره انجمن تالاسمي ايران و تني چند از مهمانان و فعالان تالاسمي حضور داشتند.

دومین کارگاه آموزشی تالاسمی استان همدان با هدف بهبود و ارتقای سطح دانش تخصصی کادرهای درمانی مرتبط با تالاسمی و بهبود کیفیت درمان بیماران تالاسمی استان در تاریخ 20 مهر 96 در سالن جلسات مرکز همایش های دانشگاه علوم پزشکی همدان برگزار گردید . این برنامه با حضور جناب آقای مشهدی مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران و جناب آقای عزیزپور از همکاران محترم دفتر مرکزی انجمن تالاسمی ایران برگزار گردید.

 جلسه همفکری و تعامل بین انجمن های حمایت از بیماران تالاسمی و هموفیلی استان همدان و

منتخب شورای شهر همدان

عصر روز شنبه مورخ 3/4/96 جلسه ای به میزبانی خانم سلماسی یکی از منتخبین شورای شهر همدان و خانم رحیمی از فعالان سیاسی و مدنی با حضور خانم خضریان رئیس انجمن تالاسمی و پرستار بخش تالاسمی هموفیلی بیمارستان بعثت ، آقای نیک پی نماینده انجمن و خانم قاسمی روابط عمومی انجمن تالاسمی و آقایان قره باغی و حیدری از فعالان کانون هموفیلی همدان به نمایندگی از این دو انجمن برگزار شد .

 بازديد مسئولين مركز بهداشت استان همدان

در تاريخ 21 ارديبهشت 96 به مناسبت روز جهاني تالاسمي  از طرف مسئولين محترم مركز بهداشت استان همدان از درمانگاه تالاسمي بيمارستان بعثت بازديد بعمل آمد . در اين اقدام زيبا و خداپسندانه جناب آقاي كياني مدير محترم بيمارستان بعثت ، جناب آقاي بختياري مسئول محترم روابط عمومي بيمارستان بعثت ، جناب آقاي دكتر خيرانديش رئيس محترم مركز بهداشت ، سركار خانم حمزه اي و تني چند ازمسئولين  و همكاران محترم مركز بهداشت همدان و پرسنل محترم درمانگاه تالاسمي حضور داشتند و از اقدامات و فعاليت هاي جاري بخش و عزيزان تالاسمي كه در حال دريافت خدمات خونگيري و درماني خود بودند بازديد شد و به رسم يادبود به مناسب روز تالاسمي هدايا و شاخه گل هاي زيبايي به عزيزان هديه شد و از تلاش هاي دلسوزانه كادر درمان با اهداء هديه تقدير بعمل آمد . روابط عمومي انجمن تالاسمي همدان به نمايندگي از طرف اعضاي هيات مديره از حضور با ارزش مهمانان تشكر و قدرداني كرد .

برگزاري جشن روز تالاسمي

جشن روز جهانی تالاسمی عصر روز 19 اردیبهشت 1396 با حضور جمع زیادی از عزیزان تالاسمی، مسولین بیمارستان بعثت و حوزه سلامت،  بهداشت و درمان استان، مسولین هیات ورزش بیماران خاص،هیات مدیره انجمن تالاسمی همدان و تنی چند از مدعوین در فضایی شاد و مفرح برگزار گردید.

ما را تنها نگذارید ...

در حال حاضر استان همدان 125 بیمار تالاسمی ماژور و اینترمدیا دارد، این بیماران بصورت ماهیانه تزریق خون دارند و بر اثر این تزریق مکرر، آهن در بافت های مختلف بدن ذخیره شده و نیازمند داروهایی هستند که آهن اضافه بدن را دفع کند. چرا که رسوب آهن اضافی در ارگان های اصلی بدن عواقب جبران ناپذیری را برای این بیماران به همراه دارد .

مشکلات بیماران تالاسمی ابعاد مختلفی دارد که در این گزارش بصورت خلاصه تشریح شده است.

• بعد درمانی:

امروزه تنها داروی با کیفیت خوراکی آهن زداء با نام تجاری اکسجید (Exjade) که قیمت هر قرص با بیمه 2000 تومان می باشد و بیماران نیازمند مصرف 2 الی 6 عدد روزانه می باشند. همچنین داروی تزریقی دسفرال نیز هر ویالی 500 تومان با بیمه بوده و بیمار به طور متوسط 100 عدد ماهیانه مصرف می کند. قابل ذکر است که داروی مشابه ایرانی (رایگان) نیز وجود دارد که به دلیل کیفیت نامناسب دارو، عدم رضایت بیماران را به همراه دارد. 

بدلیل ذخیره آهن در بافت های مختلف بدن (کبد، قلب و ...) مناسب ترین درمان تزریق زیر جلدی دسفرال می باشد. تزریق زیر جلدی می بایست در طول 8 الی 10 ساعت بوسیله پمپ مخصوص تزریق دسفرال صورت گیرد. هزینه نمونه پمپ   داخلی (فرافن) 740000 تومان بوده ( کیفیت نامناسب ) و نمونه کانادایی آن نیز 2400000 تومان می باشد. نمونه ایرانی هر ساله و نمونه خارجی هر 3 ساله نیازمند تعویض می باشد.

• بعد اجتماعی:

بیماران تالاسمی نسبت به افراد سالم از توان کمتری برخوردار هستند و علی رغم داشتن استعداد ، هوش و مهارت های فردی بسیار خوب و همچنین مدارک و تحصیلات دانشگاهی خوب فاقد شغل مناسبی می باشند و توانایی تامین هزینه های درمانی و زندگی خود را بطور مستقل ندارند.

• بعد اقتصادی:

تعداد قابل توجهی از بیماران تالاسمی استان از اقشار ضعیف و روستایی هستند که خانواده ایشان در زندگی روزمره خود مشکلات جدی دارند.

متاسفانه برخی از بیماران تالاسمی استان نیز به دلیل عدم درمان به موقع و مناسب به بیماری قلبی و دیابت  گرفتار می باشند که نیازمند مراقبت های دارویی و تغذیه بیشتری می باشند.

جلسه هیئت مدیره با حضور تمامی اعضای هیئت مدیره در تاریخ 1395/8/17 برگزار گردید و موضوعات مختلفی مورد بحث و ارزیابی قرار گرفت.

در این جلسه که آقای صنوبری مدیر عامل کانون هموفیلی استان نیز حضور داشت آقای سعادت خواه گزارش عملکرد دوساله انجمن را به حضور اعضاء قرائت کرد.

ششمین مدرسه انجمن تالاسمی ایران در غالب دو کارگاه آموزشی مهم  با محوریت ۱ : تامین و تجهیز منابع مالی و حمایت طلبی ( advocacy ) در سازمانهای مردم نهاد ویژه رئیس هیات مدیره یا مدیر عامل انجمن های استانی ، و ۲ : پروژه نویسی در سازمانهای مردم نهاد ویژه بازرس و خزانه دار انجمن های استانی در تاریخ 2 لغایت 5 آذرماه ۹۵ در هتل رامسر برگزار گردید.

ششمین دوره از مسابقات قهرمان کشوری ورزشکاران تالاسمی ، بزرگداشت هفته دفاع مقدس ، با حضور بانوان ( 10 تا 13 مهر 95 ) و آقایان ( 14 تا 17 مهر 95 ) از23 استان کشور در قالب 5 رشته ورزشی ( دارت ، تنیس روی میز ، تیراندازی با تفنگ بادی ، شطرنج و بدمینتون ) و در قالب دو رده سنی زیر 25سال و بالای 25 سال در مجموعه ورزشی شهید چمران رامسر برگزار گردید . در این دوره از مسابقات حدود 400 ورزشکار ، مربی ، سرپرست ، پزشکیار و عوامل فنی و اجرایی حضور داشتند .

روز سه شنبه مورخ 15/06/1395 فاطمه شیرانی مدیرعامل انجمن تالاسمی استان بهمراه چندتن از اعضای هیأت مدیره انجمن در سازمان بیمه سلامت همگانی استان حضور یافته و با مدیرکل این سازمان دیدار کرده و بابت همکاری ایشان و سایر همکاران محترمشان با این انجمن تقدیر و تشکر بعمل آمد.

عباس سعادت خواه

دبیر و نماینده انجمن تالاسمی استان همدان

روز سه شنبه مورخ 25/03/1395 بمناسبت روز جهانی اهداء خون انجمن تالاسمی و کانون هموفیلی استان همدان با همکاری و مشارکت یکدیگر از پرسنل و کارکنان سازمان انتقال خون استان همدان و همچنین چند تن از اهداکنندگان مستمر استان مراسم تقدیر و تشکر و پاسداشت برگزار نمودند.

عباس سعادت خواه

دبیر و نماینده انجمن تالاسمی استان همدان

انجمن تالاسمی استان همدان با مشارکت مرکز بهداشت شهرستان گردهمایی و جشنی بمناسبت روز جهانی تالاسمی با حضور بیماران تالاسمی استان ،  جمعی از مدیرعاملین حوزه سلامت و اعضای شورای شهر در روز پنجشنبه مورخ 23/02/1395 در سالن مرکز بهداشت برگزار نمود.

رئیس، معاون فنی و کارشناسان مرکز بهداشت شهرستان همدان با همراهی مسئول بيماري‎هاي غير واگير مرکز بهداشت استان به مناسبت هفته تالاسمی از درمانگاه تالاسمی بازدید کردند.

روز جهانی تالاسمی و  روز بیماران خاص و وصعب العلاج در یك روز و آن روزی نیست جز 18اردیبهشت ماه جلالی.

حدود 20 سال  پیش در چنین روزی ، بنیاد بیماری های خاص تاسیس شد و  در آن
زمان تا الان سه بیماری هموفیلی ، تالاسمی و دیالیزی را تحت پوشش خدمات خود
قرار داده و بسیاری از داروهای این سه بیماری پر خرج را رایگان ارایه داده
است.
به گفته فاطمه هاشمی، مدیر عامل بنیاد امور بیماری های خاص قرار
بود سالی یك بیماری به جمع بیماری های خاص اضافه شود اما تا ‌الان این امر
میسر نشده است.
به عبارت دیگر سوزن بیماری خاص روی همین سه بیماری گیر
كرده است و  به نظر می رسد كه قرار نیست حركتی كند شاید بیماری دیگری به
این جمع بپیوندد.البته نمایندگان بیماری های دیگری از جمله بیماری نادر  ای بی (EB) تلاش می
كنند كه تدارك پیوستن به بیماری های خاص را مهیا كنند كه در فرایند این
پیوست قرار دارند.
به هر حال هرچند بنیاد بیماری های خاص با هدف خدمات
رسانی به بیماران خاص ایجاد شده است اما این بیماران هم مثل خیلی از
بیماران كشور با مشكلاتی از جمله كمبود دارو، نبود گواهی نامه های بین
المللی بیشتر داروهای ساخت داخل بیماران خاص ، گرانی تجهیزات پزشكی ، نبود
یا كم رنگ بودن حمایت های اجتماعی مثل استخدام  و بالا رفتن سن بیماران و
نیم نگاهی به میانسالان و كهنسالان بیمار مواجه اند.

بمناسبت نوروز باستانی نمایشگاه صنایع دستی و صوغات همدان در تپه باستانی هگمتانه برگزار گردید.

مسابقات قهرمان کشوری ورزشکاران تالاسمی ماژور در دو بخش آقایان و بانوان و در قالب المپیاد ورزشی بیماریهای خاص و پیوند اعضاء در مجموعه فرهنگی ، هنری ، ورزشی صدا و سیما زیبا کنار در منطقه آزاد انزلی به میزبانی استان گیلان برگزار شد.

از تاریخ 11 الی 13 اسفند ماه سال جاری مسابقات دیابتی آقایان در سه رشته : دارت ، شطرنج ، تنیس روی میز و تیراندازی تالاسمی آقایان به میزبانی استان خوزستان و در شهر اهواز برگزار گردید.در این مسابقات تیم هایی از استانهای همدان، هرمزگان ، اصفهان ، تهران ، چهارمحال و بختیاری ، فارس ، قم ، اردبیل ، گلستان ، ایلام ، آذربایجان شرقی و دو تیم از استان خوزستان حضور داشتند.

بمناسبت سالروز تولد حضرت زینب کبری (س) و روز پرستار از سوی هیأت مدیره انجمن تالاسمی استان و با حضور مدیرعامل انجمن تالاسمی و مدیر دفتر پرستاری استان (سرکار خانم شیرانی )، ریاست بیمارستان بعثت ( جناب آقای دکتر ساعتیان ) ، مدیریت (جناب آقای مهندس شاهرخی ) ، پرسنل و پرستاران بیمارستان بعثت در سالن آمفی تئاتر بیمارستان از پرستاران درمانگاه تالاسمی تقدیر و تشکر بعمل آمد.

ادامه دارد......

به گزارش شفا آنلاین، تعدادشان کم نیست، به دایره‌شان هر‌سال ١٥٠نفر اضافه می‌شود؛ بیماران تالاسمی که دارو مصرف می‌کنند. آنها با این بیماری‌ زاده می‌شوند،
از همان اول، تزریق‌های طولانی دارو را تجربه می‌کنند، سوزن‌هایی که ٧، ٨ ساعت روی دستشان می‌خشکد.  آهن، معضلشان است، وقتی جمع می‌شود و کبودشان می‌کند.

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، گفت:

دسترسی تالاسمی ها به داروی موثر و بی خطر به عنوان شعار سالانه انجمن بین المللی تالاسمی انتخاب شده است.

در روز سه شنبه مورخ 29/10/1394 طبق هماهنگی بعمل آمده از سوی سازمان انتقال خون استان همدان ، خانم راد کارشناس واحد جذب سازمان انتقال خون در درمانگاه تالاسمی بیمارستان بعثت حضور بهم رسانید. در این جلسه سرکار خانم خضریان ( رئیس هیدت مدیره انجمن تالاسمی )، سرکار خانم سوسنیان ( مسئول درمانگاه تالاسمی بعثت )، یوسف محمدی رضا (خزانه دار انجمن) ،عباس سعادت خواه (دبیر ونماینده انجمن )و چند تن از بیماران تالاسمی که جهت تزریق خون مراجعه کرده بودند حضور داشتند.

جلسه طبق هماهنگی به عمل آمده رأس ساعت 16 روز سه شنبه مورخ 15/10/1394 در سالن اجتماعات درمانگاه جامع کانون هموفیلی ایران با حضور دکتر سهراب پور فوق تخصص گوارش و متخصص داخلی بیمارستان شریعتی و عضو هیأت علمی بیمارستان ، جناب آقای مشهدی مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران و همکاران انجمن و تعدادی از بیماران تالاسمی مبتلا به هپاتیت C برگزار گردید.

مورخ 30/09/1394 جلسه هیأت مدیره انجمن تالاسمی با حضور اکثر اعضای هیأت مدیره برگزار گردید.در آغاز جلسه آقای عباس سعادت خواه دبیر و نماینده انجمن ضمن عرض خسته نباشید به همه اعضاء هیأت مدیره علل الخصوص جناب آقای دکتر اصفهانی و سرکار خانم شیرانی بابت حمایت و پیگیری های جدی بخاطر استقرار درمانگاه جدید تالاسمی ، هموفیلی و شیمی درمانی در مکان جدید ( فیزیوتراپی سابق) تقدیر و تشکر گردید و هدیه ای از طرف بیماران تالاسمی به دکتر اصفهانی تقدیم گردید.

بسمه تعالی
«یاللمسلمین ما بیماران تالاسمی را هم بشنوید»
((پيامبر اکرم(ص) فرمود : من سمع رجلاً ينادي يا للمسلمين فلم يجبه فليس بمسلم»: کسی که صدای شخصی را بشنود که فریاد دادرسی برآورده مسلمانان را به یاری می طلبد و جواب او را ندهد مسلمان نیست.))
آنچه سبب شد تا این مطالب را عنوان نمایم: اولاً بروز دو رویداد، یکی در آبان ماه و دیگری در هفته گذشته بود که بسیار جای تامل دارد و ثانیاً مشکلات عدیده جامعه تالاسمی که هراز چندگاهی شاهد بروز مشکل جدید و آزاردهنده هستیم و گامی مصمم و جدی از سوی مسئولان در جهت رفع آنها نمی بینیم.

قابل توجه عزیزان تالاسمی : قرص ویتامین و مکمل تالاویت در داروخانه همکف بیمارستان بعثت موجود می باشد و با قیمت هر بسته 14 هزار تومان در دسترس عزیزان تالاسمی می باشد.

جهت خرید و نحوه مصرف نزد خانم سوسنیان مسئول درمانگاه مراجعه نمایید.

با تشکر فراوان

عباس سعادت خواه

دبیر و نماینده انجمن تالاسمی استان

به استحضار میرساند سومین نشست تخصصی آموزشی متخصصان اطفال ، پزشکان و پرستاران درمانگر تالاسمی با حضور جمعی از مسئولین و فعالین این حوزه طی دو روز در تاریخ های 4 و 5 آذر ماه 94 به میزبانی شرکت دارو سازی نوارتیس و همکاری صمیمانه انجمن تالاسمی ایران در هتل استقلال تهران برگزار گردید.

در تاریخ 03/09/1394 کنفرانس علمی یکروزه تالاسمی توسط آموزش مداوم دانشگاه علوم پشکی همدان در سالن کنفرانس بیمارستان بعثت همدان برگزار گردید.

روز سه شنبه مورخ 26 / 08 / 1394 گردهمایی سازمان های مردم نهاد استان همدان در ساختمان پژوهشی استانداری و با حضور اکثر سمن های فعال استان برگزار گردید.

در این همایش که اتاق فکر حوزه سلامت استان اسپانسر برنامه بود از 12 سمن فعال و برتر تقدیر گردید.

به مناسبت هفته جهانی دیابت در استان همدان ، روز پنج شنبه 21 آبان 94 در دو بخش ورزشی آقایان و بانوان از ساعت 6 تا 8:30 صبح در سالن ورزشی فردوسی و در قالب همایش ورزش صبحگاهی برگزار گردید. در بخش دیگری از برنامه روز جهانی دیابت نیز همایش علمی و پزشکی دیابت در مرکز بهداشت شهرستان همدان در همان روز برگزار گردید.

نخستین گردهمایی نایب رئیسان بانوان هیات های ورزشی بیمارن خاص و پیوند اعضاء سراسر کشور در تاریخ 7 آبان 94 به میزبانی هیات ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضاء استان آذربایجان غربی در شهر ارومیه و با همکاری اداره کل ورزش و جوانان استان آذربایجان غربی در سالن همایش این اداره برگزار گردید .