انجمن تالاسمی استان همدان
انجمن تالاسمی استان همدان
 
 
پنج شنبه 24 فروردين 1396برچسب:بیمار تالاسمی, , :: 18:31 ::  نويسنده : انجمن تالاسمی استان همدان

ما را تنها نگذارید ...

 

در حال حاضر استان همدان 125 بیمار تالاسمی ماژور و اینترمدیا دارد، این بیماران بصورت ماهیانه تزریق خون دارند و بر اثر این تزریق مکرر، آهن در بافت های مختلف بدن ذخیره شده و نیازمند داروهایی هستند که آهن اضافه بدن را دفع کند. چرا که رسوب آهن اضافی در ارگان های اصلی بدن عواقب جبران ناپذیری را برای این بیماران به همراه دارد .

مشکلات بیماران تالاسمی ابعاد مختلفی دارد که در این گزارش بصورت خلاصه تشریح شده است.

  • بعد درمانی:

امروزه تنها داروی با کیفیت خوراکی آهن زداء با نام تجاری اکسجید (Exjade) که قیمت هر قرص با بیمه 2000 تومان می باشد و بیماران نیازمند مصرف 2 الی 6 عدد روزانه می باشند. همچنین داروی تزریقی دسفرال نیز هر ویالی 500 تومان با بیمه بوده و بیمار به طور متوسط 100 عدد ماهیانه مصرف می کند. قابل ذکر است که داروی مشابه ایرانی (رایگان) نیز وجود دارد که به دلیل کیفیت نامناسب دارو، عدم رضایت بیماران را به همراه دارد. 

بدلیل ذخیره آهن در بافت های مختلف بدن (کبد، قلب و ...) مناسب ترین درمان تزریق زیر جلدی دسفرال می باشد. تزریق زیر جلدی می بایست در طول 8 الی 10 ساعت بوسیله پمپ مخصوص تزریق دسفرال صورت گیرد. هزینه نمونه پمپ   داخلی (فرافن) 740000 تومان بوده ( کیفیت نامناسب ) و نمونه کانادایی آن نیز 2400000 تومان می باشد. نمونه ایرانی هر ساله و نمونه خارجی هر 3 ساله نیازمند تعویض می باشد.

  • بعد اجتماعی:

بیماران تالاسمی نسبت به افراد سالم از توان کمتری برخوردار هستند و علی رغم داشتن استعداد ، هوش و مهارت های فردی بسیار خوب و همچنین مدارک و تحصیلات دانشگاهی خوب فاقد شغل مناسبی می باشند و توانایی تامین هزینه های درمانی و زندگی خود را بطور مستقل ندارند.

  • بعد اقتصادی:

تعداد قابل توجهی از بیماران تالاسمی استان از اقشار ضعیف و روستایی هستند که خانواده ایشان در زندگی روزمره خود مشکلات جدی دارند.

متاسفانه برخی از بیماران تالاسمی استان نیز به دلیل عدم درمان به موقع و مناسب به بیماری قلبی و دیابت  گرفتار می باشند که نیازمند مراقبت های دارویی و تغذیه بیشتری می باشند.



درباره وبلاگ


انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان همدان در سال1388 با دریافت مجوز رسمی از استانداری همدان ((به شماره ثبتی392)) فعالیت خود را شروع کرد و درحال حاضر با 126 نفر بیمار تالاسمی در سطح استان فعالیت می نماید
آخرین مطالب



نام :
وب :
پیام :
2+2=:
(Refresh)

خبرنامه وب سایت:





آمار وب سایت:  

بازدید امروز : 14
بازدید دیروز : 1
بازدید هفته : 19
بازدید ماه : 73
بازدید کل : 5621
تعداد مطالب : 45
تعداد نظرات : 0
تعداد آنلاین : 1